“我是小妖怪，逍遥又自在。”5岁女孩淘淘最喜欢的电影角色就是少年英雄哪吒，性格活泼的她人小鬼大，说起话来和哪吒一样，像个小大人。可是，本该拥有天真无虑童年的淘淘，却遭遇了严重的脑部疾病。

疾病十分狡猾，一直潜伏在淘淘的身体中，没有任何征兆。直到出现了眼睛不会转动的症状，淘淘才被送到医院进行诊治。因为接受激素的药物治疗，淘淘原本正常的小脸，变成了“满月脸”。

经过一个半月的针灸，淘淘的病没有明显好转。直到进一步核磁检查，医生才发现淘淘的大脑最中心位置竟然长了一颗肿瘤。

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父母奔波访医

5岁女孩坚强面对疾病

这种肿瘤叫做脊索瘤，是一种先天性疾病，发病率仅有十万分之一，在儿童中尤为罕见。尽管是低度恶性肿瘤，却从骨头缝里“长”出来，难以切除干净，但倘若切不干净便又会复发，需要反复手术。位置不好加上难以切干净，带着淘淘看病的父母被拒绝了一次又一次。淘淘家几乎跑遍了北京三甲医院，最终来到了他们的最后一站——宣武医院。

与大多数异地看病的家庭一样，为了给孩子节省费用，父母在医院56公里外的顺义租了一间小屋，一个月1000块。每天妈妈都要往返110多公里，只为了淘淘能从一片窗户里看见自己。

生病的孩子似乎格外懂事坚强，淘淘也不例外。在《生命缘》节目组镜头的记录下，淘淘每一次需要躺下来做检查时，总会要求“我自己躺”；看见妈妈因为心疼自己默默哭泣时，她会给妈妈轻轻擦去眼泪；她还会自己在病房里学习写字、画画，会跟她的主刀医生说“曾叔叔，给我做手术慢点”……

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专家会诊制定手术方案

淘淘开启未知冒险之旅

淘淘口中的曾叔叔，是宣武医院儿童神经外科中心的曾高主任。为了给淘淘制定最合适的手术方案，曾主任特意请来专攻成人颅底肿瘤的陈革主任，共同为淘淘会诊。宣武医院神经外科以患者为中心，面对不同的患者会选择最适合的神经外科医生共同完成手术。经过反复商定，他们决定用经鼻置入内镜的方式为淘淘切除肿瘤。这是一种微创手术，但对术者要求极高，是颅底部位最难的手术之一。

为了让淘淘消除对手术的恐惧，爸爸陪她在病房中做起了游戏，在透过病房窗户数着马路上的公交车时，他小心翼翼地告诉了女儿手术的方式。

妈妈也特意给淘淘买了一套小哪吒的衣服，女儿喜欢哪吒，她希望这套“战袍”能够带给淘淘勇气，勇敢面对未知的手术。装扮成小哪吒的那天，是淘淘住院以来最开心的一天。

手术当天，宣武医院则专门准备了一个用来接3-5岁手术的小朋友前往手术室的玩具车。开着玩具车，淘淘勇敢地向冒险之旅出发。

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专家配合完成肿瘤影像学全切

“小哪吒”实现“浴火重生”

淘淘的手术需要陈革主任和曾高主任共同配合完成，经鼻内镜切除肿瘤，手术器械需从鼻腔进入。但是淘淘的鼻腔仅仅只有成人三分之一的大小，对器械的控制需要更加精准，这对两位医生来说也是一次巨大的挑战。

脊索瘤从骨头缝里长出来，想要彻底切除肿瘤，就要磨掉被肿瘤侵蚀的颅骨。然而，淘淘的肿瘤不偏不倚地长在了大脑最中心的位置——颅底，被大脑的两根颈内动脉和一条基底动脉包围，伤及其中的任何一条，淘淘都会有生命危险。两位医生互相配合，一毫米、一毫米地向肿瘤进发。

经过三个多小时的手术，医生们终于把肉眼可见范围内的肿瘤全部切除干净。坚强的淘淘，在术后不到一个小时后，就逐渐恢复精力，继续好奇地向爸爸提出着一个又一个问题。

经过术后核磁检查，肿瘤已经实现了影像学上的全切。尽管这并不代表完全的肿瘤细胞全切，淘淘在未来依旧需要面对肿瘤复发的风险，但经历了一场大手术的她，已经如哪吒一般，实现了一次“浴火重生”。

爱，是与命运抗争最有力的武器。这场淘淘生命中不同寻常的冒险之旅，因为爱的陪伴得以在风雨之后见到最美的彩虹！

生命缘小科普

脊索瘤，是起源于胚胎残余脊索组织的罕见低度恶性肿瘤，生长较为缓慢。每十万人里有不到一人患病，绝大多数脊索瘤发生在成年人，通常在40~70岁发病，男性发病多于女性，儿童期发病更为罕见。

通常发生在脊柱或颅底，患者可有头痛、复视、肢体麻木、大小便障碍等表现。该病治疗较为困难，目前以外科手术治疗为主，辅以放射治疗。