近日，一辆120救护车从邯郸出发，历时4个多小时，跨越千里直奔北京大学首钢医院风湿免疫科。车上是患者张先生，为何他要不辞舟车劳顿，远赴他乡就诊呢？这还得从6年前说起……

病情危急，千里求医

6年前，张先生曾因消化道多发溃疡引发大出血，被石连杰主任团队从死亡边缘拯救回来，最终被确诊为强直性脊柱炎合并肠白塞，两病合并非常少见。

强直性脊柱炎属风湿病范畴，是以骶髂关节和脊柱为主要病变部位的慢性病，可累及外周关节、关节周围组织，导致脊柱畸形和强直，严重者还可导致眼部、肺部、肾脏、心脏病变。白塞病是一种慢性全身性血管炎性疾病，主要表现为口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、肾脏等多个系统，亦属于风湿免疫性的疾病。当其累及胃肠道，伴有肠道溃疡、出血情况时，称为肠白塞病，严重者可以出现溃疡穿孔、出血甚至死亡。

强直性脊柱炎并不少见，但合并肠白塞病却是少见且非常凶险的，有着很高的死亡率。石连杰此时还依稀记得，患者大量呕血的同时伴随着强烈的腹痛，苍白的面孔如同一张白纸没有一丝血色。治疗过程曲折惊险，经过近一个月的全力医治，张先生的各项生命体征才终于趋于平稳，脱离了生命危险。

张先生出院1月后复查，溃疡已经完全愈合。随访1年，他的生活完全恢复了正常。因为少见且独辟蹊径的治疗策略，科室团队后将治疗资料整理并于2019年刊发于《中华风湿病学杂志》，以给业界同行带来新的启发和参考。

但令人惋惜的是，张先生时隔6年却没有复诊。据张先生描述，在规范用药的1-2年，他认为身体情况非常理想，就自行停用了所有药物，这种“理想”在无药状态下确实也维持到了2023年7月。但是张先生没有料到，实际上这种擅自停药的行为却为疾病的复发埋下了巨大的隐患。因为一旦再发溃疡导致肠瘘，就会引发不可控制的严重感染而危及生命。

时间悄然来到了2023年7月，这种“理想状态”突然被打破了。张先生开始出现大量鲜血便，血色素急速下降，大汗淋漓，心率增快，意识淡漠，生命的天平再次发生了倾斜。张先生被立即送到当地医院急诊就医。当拿出6年前的出院记录时，医生马上为他安排了肠镜检查，血肉模糊的肠道里再次发现了多处溃疡。

张先生肠壁有较大的血管受累，导致出血量增加。肠壁有肠穿孔的风险，而活动期的肠白塞又是手术的禁忌症，这种状态下进行手术，切口基本上不会愈合，最后只能是反复感染导致生命出现危险。如何控制炎症，能否在病情恶化之前控制炎症成为治疗的难点和关键。张先生病情复杂，这些都超出了当地医院的能力范围，医生建议立刻去北京就诊。就这样，救护车一路北上，风驰电掣直奔北京大学首钢医院。

全力救治，以仁术换信任

7月15日时值周六，风湿免疫科病房处于满床状态。“既然患者千里赶来求治，就绝不能让他失望而归”。当看到满脸倦容、风尘仆仆的张先生时，石连杰主任立即安排科室和感染性疾病科协调，请感染性疾病科协助暂时收治张先生。感染性疾病科宁武主任具有风湿免疫专业背景，临床经验丰富，他在百忙中协调科室将张先生收入留观病房，第一时间给予紧急救治。

7月16日，风湿免疫科协调床位后第一时间将张先生转入病房。张先生和家属看到风湿免疫科医护人员的时候心情已经平复下来。“熟悉的面孔、熟悉的声音，当时唯独不能确定的是自己还能不能像6年前一样转危为安，但我内心对他们充满了信任。”张先生回忆道。

尽管张先生已禁食禁水，科室给予了抑制胃酸、输血、补液等治疗，但张先生还在不间断地便血，血色素进行性下降，并出现了发热及腹痛，在积极抗感染治疗下炎症指标仍在进行性升高。

针对张先生的病情，石连杰主任带领团队制定了周密的个体化治疗方案。消化道止血、抗感染治疗、同时加用小剂量糖皮质激素试探性上台阶治疗。因为患者转院时并没有进行胃镜检查，根据患者的临床症状，不排除像6年前那样胃粘膜再次出现多发白塞溃疡的可能。如果有并且激素用量过大，很可能会增加溃疡出血或穿孔的风险。小剂量试探后，张先生体温正常，便血频次和量明显减少，腹部疼痛等症状有了一定缓解，炎症指标也在下降过程中。

张先生的病情正在慢慢朝好的方向进展，这意味着团队的治疗方向是对的。团队第一时间为张先生安排了胃镜检查，胃内没有发现溃疡。因此，团队进一步递增糖皮质激素的用量，并加用了生物制剂阿达木单抗，快速地控制黏膜血管炎，并修复肠道黏膜溃疡。

治疗过程充满希望，但也容不得丝毫懈怠。张先生精神状态进一步好转，血色素开始回升，炎症指标恢复了正常。但是激素和生物制剂只能解决当前紧急关头的问题，后续是要减量甚至停用的，而免疫抑制剂可更好地维持病情稳定，有相对更少的不良反应。结合国内外诊治的进展，经过缜密讨论和基因监测排查，团队决定将硫唑嘌呤作为张先生首选的免疫抑制剂。在随后的诊疗过程中，团队及时监控张先生的病情，并根据实际情况随时做出治疗方案的调整。

在风湿免疫科医护团队的陪伴和照护下，张先生顺利“闯关”，身体各项机能逐渐恢复正常。肠镜检查未见溃疡，其实并不是“未见”，而是溃疡完全愈合了，比6年前那次康复更快。这一切得益于风湿免疫科团队一直以来在白塞病等系统性血管炎疾病上的经验积累和果断决策，得益于团队针对一些疑难危重风湿病治疗上创新性地开展了多种治疗方法，也得益于感染性疾病科、消化内科、药剂科等兄弟科室给予的大力支持和帮助。

患者康复出院当天和风湿免科病房医护团队合影

随着身体的逐渐康复，张先生精神状态好多了，脸上也露出了久违的笑容，身体的“蜕变”让他感受到前所未有的幸福感。“感谢石连杰主任，感谢丁艳医生、郭莹护士长、曹敬云护士以及其他一些我叫不出名字的医生和护士的辛苦和努力，再次使我在最短时间内得到了良好的医治。”出院前，张先生特意让家人赶制了一面锦旗，他用“除病痛医术精湛 救性命恩重如山”这句话向风湿免疫科所有医护人员致以最诚挚的感谢。

文：北京大学首钢医院党委办公室 刘金良